一直很想寫關於照顧兒童異味性皮膚炎的心路歷程,要不是因為Re的皮膚已經幾乎沒有復發!我也是沒有勇氣來分享,在孩子皮膚很嚴重的時候,我根本就是那個天天上網找資料、買各種乳液嘗試、找不同的中醫西醫的人。
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之前在飯店讓他們吃了人生的第一支棒棒糖,我想著,不敢給你們亂吃零食糖果,深怕誘發皮膚搔癢的那個媽媽,終於是看著你們健康長大了。陸續有一些同樣也有異味性皮膚炎的爸媽訊息跟我分享他們的狀況,身為可以分享的部落客,我很希望這篇文章,可以幫助到正在困惑、傷心、不知所措的你們,也希望每個孩子都能順利畢業,不再身體癢。

 

Re的異味性皮膚炎狀況?
其實我身邊沒有遇過朋友孩子比Re狀況還嚴重的,大部份的異味性皮膚炎都是局部,像是肘窩、膝窩、頸頂、前胸、手腕、足關節,可能是某幾個地方。但Re幾乎是除了臉之外,全身包括整隻手、整個腳、整個背、整個身體都會癢。從應該是快一歲開始一直到四歲~幾乎天天都處於抓傷、紅腫的狀態。
我主要想分享我們是怎麼陪孩子度過這個時期,怎麼照顧他。很多人問我怎麼讓異味性皮膚炎的孩子痊癒,這個問醫師或是網路上找資料都有很多可以參考,但我自己的體會是「你就是必須付出時間與睡眠」陪她長大,沒有什麼特效藥。

當遇到孩子有異味性皮膚炎時,心態怎麼調適?
我是一個解決型人格,很少遇到事情抱怨、自怨自哀或是怨天尤人,我當時第一件事是上網查了大量的資料,想著該「怎麼辦!」但在整個過程中,我其實算是「被打敗」的,因為我發現這件事根本「無法解決」~一開始就給大家一個心理建設,花時間把該照顧孩子的事情做好,像是每天勤擦很多次乳液避免孩子觸碰到過敏源、盡量不要吃甜食或零食等等,你就已經非常棒了。不要因為孩子始終沒有好轉而自責。畢竟我認真了三年,一千多天的時間,才好不容易畢業,但我覺得跟時間有很大的關係,絕對不是因為你的失職而害到孩子。

異味性皮膚炎孩子會遇到的狀況?
1.因為孩子無法控制抓癢的力道,抓傷流血是絕對的,Re小時候整個身體都是不同的抓痕,會遲續抓傷、結疤、抓傷、結疤。
2.孩子晚上睡眠會非常不足,因為晚上會特別癢,所以他們是睡不著的。不是不想睡,而是癢到睡不著,或是睡到一半又被癢醒。
3.脾氣會特別不好,大家如果遇到有很多螞蟻在身上爬的狀況,都會受不了生氣了,何況是孩子。
4.會很愛哭,因為不舒服哭到聲音都啞掉~

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我們怎麼照顧孩子的?
Re當時真的很嚴重,去看皮膚科醫生時,我們遇到很多跟Re一樣的孩子,我相信每個父母內心都是很煎熬跟複雜的,我必須很實際的說,如果你也跟我們的狀況類似,請調適好心態「你就是要犧牲自己的時間照顧孩子」至少我們的孩子聰明可愛,只是皮膚狀況差了點,可以用我們的時間來換取他們的舒適,我當成是人生的一個課題,我們生活追求的是什麼?當我回過頭看這幾年,我覺得照顧孩子是我的驕傲,因為我,他們健康長大了~老天派了我們來照顧孩子,一定是因為他知道我們的堅強、我們的毅力與耐心,還有我們就是那個可以的人。

爸媽可以幫忙的
1.乳液想到就擦:像她們這樣的孩子,皮膚是非常乾燥的,我那時候就是想到就擦乳液,擦乳液的同時也等於幫他們抓癢。
2.晚上邊擦乳液邊用指腹幫他們抓癢:異味性皮膚炎的孩子,晚上絕對是一場硬仗,Re大概每一個小時就會癢到醒來,就是邊擦乳液或止癢乳液一直讓他舒緩到睡著。其實醫生會開一些讓他們好睡的藥,但老實說,吃過幾次,每次吃完Re就感覺反應慢慢又呆呆的,我實在無法讓他天天吃,雖然大人會輕鬆很多,但就覺得那裡怪怪的。後來就決定犧牲自己的睡眠,跟他拼啦!!我就跟著Re一起起床按摩,物理性的讓她舒服,這過程講得很輕鬆,但每天這樣斷斷續續睡覺,其實是非常累人的。
3.減少碰觸過敏源的機會:除了常見的灰塵、飲食,我覺得有養貓或養狗,就暫時遠離吧!雖然很多愛狗愛貓人士會覺得「沒有關連」「都是孩子的問題不是貓狗的問題」但孩子是你的,狀況都已經這麼嚴重了,你為什麼不想辦法讓情況變好,如果過敏原之一就是貓狗,那為什麼不避免?
4.不要給孩子吃零食跟甜食:這些孩子真的不一樣,沒有什麼吃一點沒關係這種事。
5.白天能睡就給他睡:我們沒辦法跟正常孩子一樣,什麼白天盡量不要睡晚上才好睡,他們就晚上癢到不能睡,如果白天能睡著,就讓他們趕快充分休息吧
6.不要太早上學:本來幼幼班時我送他們去上學,但回家皮膚狀況整個變嚴重,「除了你之外,沒人有空好好幫她擦乳液」這是事實,至少小班或中班再去學校,然後若是他們晚上睡不好,白天就遲到不去上課也無所謂,睡覺比較重要,上學是要讓他們去玩去感受團體生活, 但如果因為上學,讓他們減少睡眠,我覺得是本末導致,讓他們睡覺!讓他們睡覺!讓他們睡覺!重點畫圈~

 

乳液的挑選?
Re乳液就是用「益皮特」,超級油~但對皮膚很乾的他們來說,擦完一下皮膚又乾了~我覺得異位性皮膚炎嚴重的情狀,就是這個了!其他乳液對他們來說,根本就跟水一樣。
我們也有嚐試用「益皮特」濕敷
泡澡、洗澡,不過這過程真的很費時,孩子也沒這麼喜歡濕敷,我覺得好像就是直接擦最快。

醫生的挑選?
我們看了好多醫生,中醫、西醫等等,基本上我們看的中醫也是網路上查的,但我覺得根本就是在斂財~整個看完買藥要上千元一次,老實說我不是很喜歡,我們已經在乳液上花了超級多錢,相比之下,西醫費用不會到很高。但我覺得適合每個孩子的醫生不一樣,建議就是多比多看。
不知道大家有沒有發現我從來沒有開團過保健食品跟益生箘,因為我當初也是各種買,但對皮膚一點幫助都沒有,我不想要你們花這個錢,這個錢是建築在我的痛苦上,我無法推這些多有效,也無法利用你們的著急來花這個錢。去吃自然的食物吧!網路上也都有說可以攝取什麼。

 

在孩子皮膚狀況不好的期間,他們的脾氣也不會太好,不要因此苛求他們要乖要聽話,長期久病的人心情都會不好了,孩子也是,怎麼可以要求孩子當個聖人?然後不要因為孩子會抓流血就常常罵他:「不准抓,不要抓!」他就是會癢才會抓,應該要想怎麼幫助他!!有一百隻螞蟻爬在你身上,你旁邊的人卻叫你不要抓,你作何感想?你應該是問他,是不是會癢?不舒服了?然後趕快拿乳液幫她擦~試圖解決他的癢,也可以用大人的手幫他抓,因為大人會拿捏力道不會抓到他們受傷,而不是禁止他抓癢。

 

先簡單分享這些,我好希望如果有像Re孩子一樣的爸媽看到,讓你們知道「你們不孤單」,我們都一樣很努力的付出時間,讓我們的孩子更好,我們都一樣沒辦法好好睡,但之後回想起來這個過程,我們會覺得身為爸媽很驕傲。
如果你還在這個過程中,也希望能堅持信念,相信孩子會變好的,Re目前的皮膚狀況幾乎沒有疤痕,孩子的復原能力真的非常好,而且將近兩年聲音哭啞掉的她,現在唱歌還很好聽,你們的孩子,也絕對絕對會更好的。

 

 



 

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