雙胞胎女孩DoRe＋Fa弟＝奴爸奴媽

一直很想寫關於照顧兒童異味性皮膚炎的心路歷程，要不是因為Re的皮膚已經幾乎沒有復發！我也是沒有勇氣來分享，在孩子皮膚很嚴重的時候，我根本就是那個天天上網找資料、買各種乳液嘗試、找不同的中醫西醫的人。

之前在飯店讓他們吃了人生的第一支棒棒糖，我想著，不敢給你們亂吃零食糖果，深怕誘發皮膚搔癢的那個媽媽，終於是看著你們健康長大了。陸續有一些同樣也有異味性皮膚炎的爸媽訊息跟我分享他們的狀況，身為可以分享的部落客，我很希望這篇文章，可以幫助到正在困惑、傷心、不知所措的你們，也希望每個孩子都能順利畢業，不再身體癢。

Re的異味性皮膚炎狀況？
其實我身邊沒有遇過朋友孩子比Re狀況還嚴重的，大部份的異味性皮膚炎都是局部，像是肘窩、膝窩、頸頂、前胸、手腕、足關節，可能是某幾個地方。但Re幾乎是除了臉之外，全身包括整隻手、整個腳、整個背、整個身體都會癢。從應該是快一歲開始一直到四歲～幾乎天天都處於抓傷、紅腫的狀態。
我主要想分享我們是怎麼陪孩子度過這個時期，怎麼照顧他。很多人問我怎麼讓異味性皮膚炎的孩子痊癒，這個問醫師或是網路上找資料都有很多可以參考，但我自己的體會是「你就是必須付出時間與睡眠」陪她長大，沒有什麼特效藥。

當遇到孩子有異味性皮膚炎時，心態怎麼調適？
我是一個解決型人格，很少遇到事情抱怨、自怨自哀或是怨天尤人，我當時第一件事是上網查了大量的資料，想著該「怎麼辦！」但在整個過程中，我其實算是「被打敗」的，因為我發現這件事根本「無法解決」～一開始就給大家一個心理建設，花時間把該照顧孩子的事情做好，像是每天勤擦很多次乳液、避免孩子觸碰到過敏源、盡量不要吃甜食或零食等等，你就已經非常棒了。不要因為孩子始終沒有好轉而自責。畢竟我認真了三年，一千多天的時間，才好不容易畢業，但我覺得跟時間有很大的關係，絕對不是因為你的失職而害到孩子。

異味性皮膚炎孩子會遇到的狀況？
1.因為孩子無法控制抓癢的力道，抓傷流血是絕對的，Re小時候整個身體都是不同的抓痕，會遲續抓傷、結疤、抓傷、結疤。
2.孩子晚上睡眠會非常不足，因為晚上會特別癢，所以他們是睡不著的。不是不想睡，而是癢到睡不著，或是睡到一半又被癢醒。
3.脾氣會特別不好，大家如果遇到有很多螞蟻在身上爬的狀況，都會受不了生氣了，何況是孩子。
4.會很愛哭，因為不舒服哭到聲音都啞掉～

----------------------------------------
我們怎麼照顧孩子的？
Re當時真的很嚴重，去看皮膚科醫生時，我們遇到很多跟Re一樣的孩子，我相信每個父母內心都是很煎熬跟複雜的，我必須很實際的說，如果你也跟我們的狀況類似，請調適好心態「你就是要犧牲自己的時間照顧孩子」至少我們的孩子聰明可愛，只是皮膚狀況差了點，可以用我們的時間來換取他們的舒適，我當成是人生的一個課題，我們生活追求的是什麼？當我回過頭看這幾年，我覺得照顧孩子是我的驕傲，因為我，他們健康長大了～老天派了我們來照顧孩子，一定是因為他知道我們的堅強、我們的毅力與耐心，還有我們就是那個可以的人。

爸媽可以幫忙的
1.乳液想到就擦：像她們這樣的孩子，皮膚是非常乾燥的，我那時候就是想到就擦乳液，擦乳液的同時也等於幫他們抓癢。
2.晚上邊擦乳液邊用指腹幫他們抓癢：異味性皮膚炎的孩子，晚上絕對是一場硬仗，Re大概每一個小時就會癢到醒來，就是邊擦乳液或止癢乳液一直讓他舒緩到睡著。其實醫生會開一些讓他們好睡的藥，但老實說，吃過幾次，每次吃完Re就感覺反應慢慢又呆呆的，我實在無法讓他天天吃，雖然大人會輕鬆很多，但就覺得那裡怪怪的。後來就決定犧牲自己的睡眠，跟他拼啦！！我就跟著Re一起起床按摩，物理性的讓她舒服，這過程講得很輕鬆，但每天這樣斷斷續續睡覺，其實是非常累人的。
3.減少碰觸過敏源的機會：除了常見的灰塵、飲食，我覺得有養貓或養狗，就暫時遠離吧！雖然很多愛狗愛貓人士會覺得「沒有關連」「都是孩子的問題不是貓狗的問題」但孩子是你的，狀況都已經這麼嚴重了，你為什麼不想辦法讓情況變好，如果過敏原之一就是貓狗，那為什麼不避免？
4.不要給孩子吃零食跟甜食：這些孩子真的不一樣，沒有什麼吃一點沒關係這種事。
5.白天能睡就給他睡：我們沒辦法跟正常孩子一樣，什麼白天盡量不要睡晚上才好睡，他們就晚上癢到不能睡，如果白天能睡著，就讓他們趕快充分休息吧
6.不要太早上學：本來幼幼班時我送他們去上學，但回家皮膚狀況整個變嚴重，「除了你之外，沒人有空好好幫她擦乳液」這是事實，至少小班或中班再去學校，然後若是他們晚上睡不好，白天就遲到不去上課也無所謂，睡覺比較重要，上學是要讓他們去玩去感受團體生活， 但如果因為上學，讓他們減少睡眠，我覺得是本末導致，讓他們睡覺！讓他們睡覺！讓他們睡覺！重點畫圈～

乳液的挑選？
Re乳液就是用「益皮特」，超級油～但對皮膚很乾的他們來說，擦完一下皮膚又乾了～我覺得異位性皮膚炎嚴重的情狀，就是這個了！其他乳液對他們來說，根本就跟水一樣。
我們也有嚐試用「益皮特」濕敷、泡澡、洗澡，不過這過程真的很費時，孩子也沒這麼喜歡濕敷，我覺得好像就是直接擦最快。

醫生的挑選？
我們看了好多醫生，中醫、西醫等等，基本上我們看的中醫也是網路上查的，但我覺得根本就是在斂財～整個看完買藥要上千元一次，老實說我不是很喜歡，我們已經在乳液上花了超級多錢，相比之下，西醫費用不會到很高。但我覺得適合每個孩子的醫生不一樣，建議就是多比多看。
不知道大家有沒有發現我從來沒有開團過保健食品跟益生箘，因為我當初也是各種買，但對皮膚一點幫助都沒有，我不想要你們花這個錢，這個錢是建築在我的痛苦上，我無法推這些多有效，也無法利用你們的著急來花這個錢。去吃自然的食物吧！網路上也都有說可以攝取什麼。

在孩子皮膚狀況不好的期間，他們的脾氣也不會太好，不要因此苛求他們要乖要聽話，長期久病的人心情都會不好了，孩子也是，怎麼可以要求孩子當個聖人？然後不要因為孩子會抓流血就常常罵他：「不准抓，不要抓！」他就是會癢才會抓，應該要想怎麼幫助他！！有一百隻螞蟻爬在你身上，你旁邊的人卻叫你不要抓，你作何感想？你應該是問他，是不是會癢？不舒服了？然後趕快拿乳液幫她擦～試圖解決他的癢，也可以用大人的手幫他抓，因為大人會拿捏力道不會抓到他們受傷，而不是禁止他抓癢。

先簡單分享這些，我好希望如果有像Re孩子一樣的爸媽看到，讓你們知道「你們不孤單」，我們都一樣很努力的付出時間，讓我們的孩子更好，我們都一樣沒辦法好好睡，但之後回想起來這個過程，我們會覺得身為爸媽很驕傲。
如果你還在這個過程中，也希望能堅持信念，相信孩子會變好的，Re目前的皮膚狀況幾乎沒有疤痕，孩子的復原能力真的非常好，而且將近兩年聲音哭啞掉的她，現在唱歌還很好聽，你們的孩子，也絕對絕對會更好的。